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Comment la technologie Roger™ a soulagé la fatigue auditive de mes enfants

Roger fatigue

Je ne me souviens pas du moment exact où j’ai découvert l’existence d’un mot spécifique pour décrire la dépense d’énergie et l’épuisement que j’avais constatés chez mes enfants atteints de déficience auditive. Mais je me souviens du soulagement que j’ai ressenti. Nous n’étions pas seuls.

La fatigue auditive existe bel et bien. Et elle affecte considérablement le dynamisme et les comportements de mes enfants souffrant de perte auditive.

Pourquoi entendre est fatigant

Tout comme nous ressentons la fatigue de notre corps après avoir couru longtemps, lorsque notre cerveau arrive à saturation, nous pouvons également ressentir un épuisement physique. Pour les personnes qui souffrent de perte auditive, les efforts qu’ils doivent déployer pour non seulement entendre, mais aussi pour comprendre des paroles, peuvent être particulièrement éprouvants. L’une des membres de la communauté « Phonak hEARos », Ellie, raconte que cela l’épuisait tellement d’écouter en classe qu’il lui arrivait parfois de s’endormir.

Pour mes enfants, comme pour Ellie, écouter est fatigant. Le cerveau utilise en effet trois zones pour entendre : l’aire de Broca pour la production du langage, l’aire de Wernicke pour sa compréhension et le lobe temporal pour gérer l’audition (Bricker, 2015). Chez les gens qui ne souffrent pas de perte auditive, ces trois zones fonctionnent harmonieusement. Cela leur permet ainsi d’écouter sans trop d’efforts. Pour une personne atteinte d’une déficience auditive, ce processus est perturbé. Le cerveau doit « fonctionner, penser et se concentrer davantage qu’avec une ouïe normale […] augmentant de ce fait les difficultés de communication et entraînant une fatigue auditive » (Bricker, 2015).

Comment la fatigue auditive affecte mes enfants

Avec un bébé ou un enfant atteint de déficience auditive, il peut être difficile de distinguer la fatigue auditive de son comportement normal. En effet, il existe de nombreuses variables qui peuvent affecter son comportement. Tous les enfants éprouvent de la fatigue, pleurent, sont grincheux et piquent des colères. Mais ils ne possèdent généralement pas le vocabulaire et les connaissances nécessaires pour réussir à vous dire qu’ils sont épuisés. Ceci dit, je vais vous indiquer un certain nombre d’éléments (subtils) qui nous ont permis de discerner l’impact de la fatigue auditive sur nos enfants.

1) Besoin de plus de sommeil

Mes deux enfants atteints de déficience auditive ont besoin d’un temps de sommeil quotidien plus important que mon enfant entendant. Ils se fatiguent rapidement et ont besoin de faire davantage de pauses, d’aller au lit plus tôt et font plus souvent la sieste. La Sleep Foundation (organisation américaine s’intéressant aux questions relatives au sommeil) préconise les temps de sommeil quotidiens nécessaires aux bébés et aux enfants. Ayden et Sayge ont tous deux besoin du maximum de sommeil recommandé.

2) Au bord des larmes et éreintés

C’est ainsi que nous décrivons l’état de nos enfants au moment du coucher. Ils sont épuisés et ne réagissent pas comme ils le feraient en temps normal. Le plus souvent, ils pleurent, se mettent facilement en colère, sont particulièrement irritables et plus enclins à s’emporter. Tous les bébés ou enfants peuvent être surexcités. Mais Ayden et Sayge ont tendance à se laisser submerger, à s’agacer et à pleurnicher plus rapidement.

3) Un temps de réaction ralenti

Une autre chose qui me permet de voir que mon fils fatigue, c’est lorsqu’il lui faut un peu plus de temps pour répondre à l’une de mes questions. Je sais qu’il fait beaucoup d’efforts pour entendre ce que je lui dis et combler les blancs pour donner du sens à mes paroles afin de pouvoir traiter toutes les informations et les comprendre. Lorsqu’il est fatigué ou épuisé, cela prend plus de temps que d’habitude.

4) Repli sur soi

Ayden adore s’amuser. Il est extraverti et vivant. Il aime jouer et prendre part à de nouvelles activités. Du coup, lorsque nous allions à des fêtes d’anniversaire, je trouvais étrange qu’il préfère se réfugier quelque part dans une chambre pour jouer tout seul. En fait, il s’octroyait une pause, du temps pour se détendre, être au calme et récupérer.

A lire également : 3 conseils pour aider les autres à comprendre la perte auditive de votre enfant

Trouver des aménagements pour soulager la fatigue auditive de nos enfants

Si la fatigue auditive peut avoir un impact considérable sur les enfants atteints de perte auditive, certains ajustements peuvent toutefois faciliter l’écoute.

D’après Ryan McCreery, pour réduire au mieux la fatigue auditive, il ne suffit pas d’utiliser des aides auditives. Des technologies d’assistance telles qu’un système Roger ou FM sont aussi nécessaires. Ces systèmes offrent « la meilleure occasion d’accéder aux signaux sonores en faisant le moins d’efforts possible » (McCreery).

Pour notre famille, l’utilisation permanente d’aides auditives combinée à celle du micro à écran tactile Roger nous permet de faciliter un peu l’écoute. En tant que famille, nous veillons tout particulièrement à ce que nos enfants puissent voir notre visage quand nous parlons. Nous nous rapprochons alors d’eux, sommes expressifs et utilisons aussi la langue des signes.

« Pour notre famille, l’utilisation permanente d’aides auditives combinée à celle du micro à écran tactile Roger nous permet de faciliter un peu l’écoute. »

Grâce à la technologie et aux aménagements apportés à notre communication, nos enfants sont moins frustrés. Ils sont plus en phase avec nous et avec ce qui se passe autour d’eux. Cela leur permet de participer à des activités qu’ils adorent. En réalité, Ayden aime tellement utiliser le micro à écran tactile qu’il va le chercher et nous demande de le porter même lorsque nous sommes à proximité.

Nous utilisons le microphone dans de nombreuses situations : au cours de nos balades à vélo, en voiture et au terrain de jeux. Nous l’utilisons également à table au moment du dîner, lorsque je lui lis un livre et lorsque je prépare à manger dans la pièce d’à côté. Le micro à écran tactile réduit, voire supprime les obstacles liés au bruit de fond et à la distance.

Utiliser cette technologie ne neutralise pas l’impact de la fatigue auditive. Cependant, cela permet aux enfants d’entendre sans faire autant d’efforts. Nos enfants ont toujours besoin de plus de repos et de pauses. Mais ils n’ont pas à passer à côté des expériences auxquelles ils ont envie de participer. Nous ne pouvons imaginer nos vies sans l’aide des appareils auditifs et du micro à écran tactile Roger.

Références :

McCreery, R. (2015). For Children with hearing loss listening can be exhausting work.

      Journal Club, V : 68:5, p. 26, 28. doi: 10.1097/01.hj0000465741.63770.2a. 

Parfitt, E. (2016). What you should know about concentration fatigue. Extrait de : 

      https://www.hearinglikeme.com/why-you-should-know-about-concentration-fatigue/

Bricker, S. (2015). Hearing loss and listening fatigue: part 1. Starkey Hearing

     Technologies. Extrait de : www.starkey.com/blog/2015/7/listenfatigue-kids. 

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