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Jaden, un garçon de 10 ans entend le vent pour la première fois

Jaden

Il est parfois difficile de trouver la bonne technologie pour un enfant qui présente une perte d’audition. Mais grâce aux conseils des professionnels et au soutien de la communauté, de plus en plus de parents trouvent ce qui convient le mieux à leurs enfants.

Wendy Roback a eu confirmation que son fils Jaden était atteint de perte auditive bilatérale, peu après ses deux ans. Aujourd’hui âgé de 10 ans, scolarisé dans une école du quartier, le jeune garçon vient d’entendre le bruit du vent pour la première fois. Voici leur histoire.

Q : Quelle a été votre expérience de la perte d’audition ?

Wendy : Avant de savoir que Jaden en souffrait, nous n’y avions jamais eu affaire. Aucun de nos amis ni proches n’en était atteint. Lorsque le diagnostic a été posé, nous avons découvert un nouvel univers. Aujourd’hui, je suis la maman d’un garçon fantastique qui a simplement une perte auditive bilatérale. Un enfant dont je défends les intérêts. Je connais de nombreux enfants et adultes sourds ou malentendants extraordinaires que je n’aurais jamais rencontrés si mon fils n’avait pas été malentendant.

Q : Quand avez-vous découvert que Jaden entendait mal ?

Wendy : Peu après son deuxième anniversaire, nous avons eu confirmation que Jaden présentait une perte auditive bilatérale à la suite d’une évaluation PTC. Une perte auditive profonde côté droit et une perte modérée côté gauche. Nous avons eu des doutes sur son audition en voyant son retard en termes de développement du langage.

    « Nous avons eu des doutes sur son audition en voyant son retard en termes de développement du langage. »

Wendy : Entre un an et deux ans, il a subi de nombreux tests auditifs peu concluants ; il a fallu attendre le test PTC pour pouvoir mettre un nom dessus. Ensuite, Jaden a passé une tomographie qui a révélé qu’il souffrait d’une malformation de Mondini, à l’origine de ses problèmes d’audition.

Q : Auprès de qui avez-vous obtenu des renseignements et de l’aide ?

Wendy : Dès que le diagnostic a été posé, nous avons été mis en relation avec un enseignant pour enfants sourds qui a commencé à travailler avec Jaden mais aussi avec toute la famille. Par ses connaissances, il nous a été d’une aide et d‘un soutien précieux lors d’une période plutôt stressante. Lorsque Jaden a eu 3 ans, nous l’avons inscrit dans un programme spécial de la NYS School for the Deaf. Un programme qui met en avant le développement des capacités d’écoute et de parole de l’enfant. Toutes les personnes rencontrées dans le cadre de ce programme ont également été de très bon conseil et d’une aide incroyable pour toute la famille. Nous avons même noué de solides amitiés avec certaines, au fil des ans.

Enfin, nous avons commencé à chercher un spécialiste des troubles de l’audition susceptible de correspondre à Jaden. Il nous a fallu du temps mais nous avons fini par trouver une merveilleuse audioprothésiste pédiatrique. Toujours là pour nous aider et nous expliquer, dans son centre mais aussi à l’école où elle a veillé à ce que Jaden bénéficie d’un environnement d’écoute optimal. Cela a été déterminant car cette année Jaden a quitté la NYS School for the Deaf pour réintégrer le cursus classique. Il est désormais en CM2 dans une école de la ville.

Q : En quoi la confiance et la vie sociale de Jaden ont changé depuis qu’il a ses nouvelles aides auditives Phonak ?

Wendy : L’utilisation de Phonak SkyTM V-SP et de Phonak CROS II est encore toute nouvelle pour Jaden mais nous commençons à voir quelques changements positifs. Je crois qu’une conversation que j’ai récemment eue avec son institutrice résume bien la situation : « J’adore le voir interagir avec les autres enfants désormais. Il n’a plus besoin de constamment demander ‘Qu’est-ce que tu as dit ?’ ‘Qu’est-ce que j’ai raté ?’ C’est tout simplement extraordinaire ! »

    « J’adore le voir interagir avec les autres enfants désormais. Il n’a plus besoin de constamment demander ‘Qu’est-ce que tu as dit ? Qu’est-ce que j’ai raté ?’ C’est tout simplement extraordinaire ! »

Q : Quels sont les avantages du système CROS ? Comment en avez-vous entendu parler ? En quoi a-t-il été bénéfique pour votre fils ?

Wendy :  J’ai vraiment l’impression que Jaden a eu la chance de recevoir un énorme cadeau dans un tout petit paquet. Grâce au système CROS, il a désormais accès à des sons de l’environnement qu’il n’entendait pas jusqu’à présent. Il va avoir 10 ans le mois prochain et il vient d’entendre le bruit du vent pour la toute première fois. Un miracle ! Il entend désormais des sons du quotidien auxquels nous ne faisons même plus attention.

    « Il va avoir 10 ans le mois prochain et il vient d’entendre le bruit du vent pour la toute première fois. Un miracle ! »

Jaden découvre également des sons qu’il a toujours entendus mais d’une manière nouvelle, différente, plus claire. Difficile de mettre des mots sur la joie immense que je ressens d’être témoin de tout cela. Son copain de classe, assis à sa droite, peut lui murmurer quelque chose dans l’oreille et Jaden entend désormais tout ce qu’il lui dit sans problème. Cela lui a vraiment changé la vie.

J’ai entendu parler du système CROS il y a quelques années lorsque je regardais sur Internet les différentes options en matière de solutions auditives. Je suis tombée par hasard sur un lien qui en parlait. À l’époque, l’audioprothésiste de Jaden ne pensait pas qu’il s’agissait d’un choix viable pour lui mais, lorsque le système CROS II est sorti, au regard des améliorations apportées, elle a reconsidéré son point de vue. Nous avons dû attendre le mois de janvier de cette année pour l’essayer, Jaden ayant enfin droit à de nouvelles aides auditives dans le cadre de notre police d’assurance.

Alors pourquoi le système CROS de Phonak est-il fait pour mon fils ?

Et bien, parce qu’il le veut ! Jaden veut entendre et n’aime pas passer à côté des choses. Il adore entendre mais son audition est nulle du côté droit. Comme il n’est pas éligible à un implant cochléaire, nous avons pensé que le système CROS serait une option viable pour lui. Ce système lui donne le sentiment d’être normal et de pouvoir entendre côté droit, via l’aide auditive côté gauche.

Il entend désormais les sons qui viennent du côté droit. Dès qu’il se réveille, ses aides auditives sont la première chose qu’il met et elles sont la dernière chose qu’il enlève le soir.

Q : Quel conseil donneriez-vous à des parents dans votre situation ?

Wendy : Croyez en votre enfant et en ses compétences. Croyez en votre rôle de premier défenseur de votre enfant. Posez des questions et découvrez les options qui s’offrent à votre famille. N’ayez pas peur de chercher jusqu’à trouver le parfait audioprothésiste pour votre enfant.

    « Croyez en votre enfant et en ses compétences. Croyez en votre rôle de premier défenseur de votre enfant. »

Tous les audioprothésistes ne vous conviendront pas. Trouvez celui qui correspondra à votre enfant, à votre famille. Il vous aidera à naviguer dans cet océan d’options et de choix. Il est important que les parents acceptent que la perte auditive fasse partie intégrante de leur enfant mais elle ne doit certainement pas le définir.

Ayez des objectifs pour votre enfant, de grands objectifs. Et donnez-lui les moyens de les atteindre. Vous serez stupéfait par ce qu’il peut faire.

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